Почти полтора миллиона рублей необходимо для спасения двухлетнего Макара. Мальчик родился с пороком развития и уже перенёс три операции. Теперь его жизни угрожает синдром Веста. Для многих эти слова звучат, словно приговор. Но родители Макара не сдаются.Макар родился с пороком развития. За два года жизни мальчик уже пережил три операции. И когда родители, наконец, поверили в то, что все будет хорошо, у ребенка обнаружили синдром Веста - тяжелую форму эпилепсии. На этой фотографии, снятой год назад, Макар еще улыбается без труда. Теперь простая улыбка дается малышу все сложнее. Мальчик больше не может ни ходить, ни сидеть.
«Мы пьем противоэпилептические, снижающие тонус препараты, печень нужно поддерживать постоянно ребенку, витамины... Мы очень много пьем лекарств. Чем раньше купировать этот патологический процесс, тем развитие ребенка и прогноз на будущее будет лучше», - рассказывает мама мальчика Лада Макаренко.
Родители не теряют оптимизма, хотя легкой их жизнь не назовешь. Припадки у Макара случаются пять-семь раз за день. Мальчик целый день лежит в кровати, почти не выходит гулять - с трудом переносит холод. На обед - перетертый в блендере суп. Несмотря на боль, малыш старается играть.
Отечественная медицина бессильна, но лечением готова заняться клиника в Мюнхене. Дорога, проживание и дорогостоящее лечение обойдется семье в 33 тысячи евро. Две недели назад родители обратились в благотворительный фонд. Это их последняя надежда. Сбор денег уже начался. Ежедневно мама Лада просматривает в интернете новые письма со словами поддержки и следит, когда наберется нужна сумма. Тем временем врачи в Германии уже провели несколько консилиумов, изучая историю болезни Макара.
«Подбирают препараты. Конечно, основная цель - подобрать препараты, которые избавят ребенка от мучительных приступов. Но не исключена возможность операции. Это все будет только по результатам исследования, которое немецкие специалисты проведут у себя в клинике», - говорит куратор программы «Соучастие» фонда «Солнечный город» Дарья Кайгородцева.
Собрано уже 300 тысяч рублей. Семья выставила на продажу дом, рискуя и вовсе остаться без крыши над головой. И хотя немецкие медики не дают стопроцентной гарантии на выздоровление, родители готовы пожертвовать многим ради того, чтобы у сына появился шанс на жизнь без боли.
Неравнодушные могут перевести деньги на счет детского благотворительного фонда «Солнечный город».
Мария Черешнева, Новосибирские новости
